충남대병원·세종충남대병원 ‘희귀질환 바로알기’ 캠페인 성료
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충남대병원·세종충남대병원 ‘희귀질환 바로알기’ 캠페인 성료
  • 이준희 기자
  • 승인 2024.05.27 17:49
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[대전 뉴스밴드 = 이준희 기자]

충남대학교병원(병원장 조강희)과 세종충남대학교병원(병원장 권계철)의 희귀질환 전문기관이 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관과 지원사업을 널리 알리기 위해 공동으로 주최한 ‘희귀질환 바로알기’ 홍보 캠페인이 지난 24일 충남대학교 민주광장에서 성황리에 마무리됐다.

이날 행사에서 열린 ‘희귀질환 바로알기' 퀴즈에는 많은 지역주민들과 희귀질환 환자와 가족이 참여해 희귀질환에 대한 정보를 새롭게 알고 다양한 홍보 물품과 리플릿을 수령하는 시간을 가졌다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 “이번 캠페인이 성황리에 마무리될 수 있었던 것은 지역사회의 적극적인 참여와 관심 덕분이다”면서 “앞으로도 전문기관으로서 환자들의 삶의 질 향상과 희귀질환에 대한 이해 증진을 위해 꾸준히 노력할 것”이라고 말했다.

김유미 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장(세종충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 “세종권역희귀질환 전문기관은 희귀질환에 대한 올바른 이해와 인식 개선을 위해서도 지속적으로 노력하겠다”면서 “희귀질환 환자들의 건강을 위해 전문적이고 신뢰할 수 있는 동반자로 함께 하겠다”라고 덧붙였다.

충남대학교병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 출발해 2019년에 희귀질환 거점센터로 선정되며 희귀질환 환자 지원에 크게 기여해왔다. 지난해까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 성공적으로 운영한 성과를 인정받아 2024년부터는 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

한편, 세종충남대학교병원은 2023년 질병관리청 ‘희귀질환 진단후속 지원사업’ 과제로 희귀 유전질환환자의 희귀질환 진단후속지원을 제공했으며 올해 희귀질환 전문기관으로 새롭게 선정됐다.


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