[대전 뉴스밴드 = 이준희 기자]

충남대학교병원(원장 조강희) 충남권역 희귀질환 거점센터(센터장 임한혁, 소아청소년과 교수)가 지난 8일 유성구 보건소에서 희귀질환 환자·가족·관련 종사자와 평소 희귀질환에 관심이 있는 일반인을 대상으로 ‘찾아가는 희귀질환 설명회’를 개최했다.

이번 설명회에서는 충남권역 희귀질환 거점센터의 홍보와 희귀질환 진단 및 산청특례 적용 과정, 희귀질환 지원 정책 방향에 대하여 알리는 시간을 가졌다.

우리나라의 경우 희귀질환을 다루는 전문 클리닉 운영이 주로 수도권에 편중되어 있어, 비수도권에 거주하는 많은 환자들은 증상 발현 후 최종적으로 희귀질환으로 판정받기까지 시간이 오래 걸린다. 그로 인해 환자와 가족들의 정신적·시간적·경제적 자원이 낭비되고 사후 관리에 많은 어려움을 겪고 있다.

이러한 문제를 해결하기 위해 권역별 거점센터 운영을 통해 신속한 양질의 의료서비스를 제공하고 체계적 대응 체계를 수립하는 것이 필수적이다.

진선미 유성구 보건소장은 “희귀질환자 의료비 지원을 통해 더 많은 대상자들이 경제적 부담이 완화될 수 있도록 최선을 다할 것이다”라고 말했다.

임한혁 충남권역 희귀질환 거점센터장은 “희귀질환은 조기 진단과 조기 중재적 치료 및 관리를 위하여 적극적인 교육과 홍보가 필요하다”면서 “이번 설명회를 시작으로 환자와 가족, 산정특례 관련 종사자를 대상으로 충남권의 각 보건소와 협력하여 정기적으로 희귀질환에 대한 교육을 실시할 계획이다”라고 말했다.

한편, 충남대학교병원 충남권역 희귀질환 거점센터는 희귀질환 특수클리닉, 희귀질환 상담실, 온라인/오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍 등을 운영하고 있다.